Extrait
Samy a quinze mois. Depuis quelques semaines, je vis avec mes parents à Paris. J’ai voulu revenir dans la capitale, et quitté provisoirement ma maison de Seine-et-Marne, lassée de ces incessants allers-retours entre Necker et la campagne. Marco en maternelle là-bas, Samy trop régulièrement à l’hôpital à Paris, et moi dans les studios de tournage, je vis l’œil rivé à ma montre, dans une course permanente pour, dans la même journée, travailler, aller voir Samy, faire le point avec les médecins, avaler les kilomètres qui me séparent de ma maison, et réussir à rentrer assez tôt pour partager les fins de journée de mon petit aîné. Et quand Samy revient d’un séjour à l’hôpital, c’est pour y repartir, quelques jours après, en pleine crise d’épilepsie.
Avis de PrestaPlume ♥♥♥
Tendresse et force émaillent le touchant récit d’Églantine Éméyé dans son livre “Le voleur de brosses à dents“, qui est paru aux éditions J’ai lu. La journaliste et animatrice est aussi mère. Deux beaux garçons, dont le cadet, Samy, ne grandissait pas comme Marco, l’aîné. Une différence qui inquiétait la maman, mais que les médecins ne percevaient pas. Tout était normal, selon eux. Bien sûr, une maman, ça s’inquiète toujours ! Il leur a fallu son insistance et du temps pour détecter que Samy avait été victime d’un AVC alors qu’il n’était encore que bébé. Fait rarissime, mais possible. Ce récit est un témoignage vibrant d’une maman surmontant au jour le jour toutes les difficultés pour offrir un confort de vie acceptable à son fils devenu autiste, épileptique et polyhandicapé. Un témoignage qui ne laisse pas insensible.
Aucun parent n’est préparé au handicap de son enfant. Y être confronté demande un caractère affirmé et une abnégation totale pour faire face aux incompréhensions des uns et aux œillères des autres. Le parent d’un enfant différent doit s’armer de patience pour affronter les administrations et leurs incohérences, le déficit d’établissements, les prises en charge de la maladie. Églantine Éméyé est l’un de ces parents-là qui n’a pas vu d’autres choix que celui de constituer une association “Un pas vers la vie” accueillant des enfants ayant les mêmes troubles que son fils et apportant une écoute aux parents se trouvant dans les mêmes difficultés.
“Le voleur de brosses à dents” n’est ni une complainte, ni une liste sans fin de récriminations, somme toute légitimes, contre les organismes et les institutions. Non, c’est la description d’une vie de famille touchée en plein cœur qui essaye de se relever d’une maladie encore mystérieuse et qui se bat sans discontinuer. Le jour, la nuit, dans toutes les situations du quotidien. Ce récit est un cri d’amour, tonitruant d’une tendresse inouïe, d’une maman pour son fils, comme pour conjurer les cris continuels d’un enfant muré dans sa bulle et qui se mutile. L’amour y est omniprésent, de même que les fous rires, les moments de tristesse rivalisant de pudeur avec les moments de colère. Le combat d’Églantine Éméyé suscite l’admiration et ses phases de découragement l’empathie. Où puise-t-elle donc sa force, qu’il faut colossale, pour déjouer la maladie et nouer un contact avec un enfant qui fuit le regard ? Si l’amour inconditionnel devait s’apprendre, Églantine Éméyé nous l’enseigne.
Les Ed. J’ai lu, collection “Document”, octobre 2016, 380 pages, 7,60 €.
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