Résumé
“Norman est un enfant au sourire radieux dans un corps d’homme. Une encéphalite herpétique à l’âge de deux ans l’a privé du langage et déclenche de violentes crises d’épilepsie engendrant des troubles autistiques. Ce « roman vrai » est le témoignage poignant d’une relation exceptionnelle entre un père son fils. Telle une conversation qu’ils n’ont jamais pu avoir, ils se racontent la manière dont ils ont vécu la maladie et ses répercussions au quotidien. Ce livre évoque le combat d’un père qui s’est dévoué corps et âme pour que la vie de son fils soit belle.”
Extrait
« Parfois, papa, j’aimerais bien te dire un mot composé du genre « je t’aime ». Je sais que ça se dit, toi tu me le dis tout le temps, souvent dans la voiture, pour me rassurer, mais il n’y a que « pa-pa » qui arrive à sortir de mes lèvres, et encore avec quelle difficulté ! Pourtant, rien dans ma bouche ne fait obstacle… Bref, la bouche ne doit recevoir que la nourriture et les lettres de l’alphabet, rien d’autre. Sauf que la mienne, si elle engloutit tout ce qui passe à sa portée, elle refuse de laisser sortir quoi que ce soit de sensé : ni les mots ni les phrases. Je les pense pourtant, mais tout reste bloqué, comme coincé par un bouchon. Dis papa, ça existe un tire-bouchon à mots ? »
Argumentaire “Norman, mon fils”, paru le 9 janvier 2019, aux éditions Dacres.
- 5 janvier 2019 : article dans CriminoCorpus.
- 30 janvier 2019 : article dans Le Blog littéraire d’Alice.
- 30 janvier 2019 : article dans FranceNetInfos.
- IDF1 dans Jacky Lave plus propre.
- 16 février 2019 à la radio RCF : partie 1 et partie 2.
- 16 février 2019 : article dans La Provence.
- 17 février 2019 : article dans le blog Les carnets d’Eimelle.
- 17 février 2019 : radio Raje On n’oublie rien, on s’habitue.
- 22 février 2019 : diffusion ITW de Pier Patrick sur Radio Friendly .
- 22 février 2019 : diffusion ITW de Michel Cavard sur RCA.
- 26 février 2019 : blog de Jus Diego Tu paris Combien ?
- 1er mars 2019 : diffusion ITW Radio Campus Avignon.
- 11 mars 2019 : écho dans le magazine La Montagne.
- 13 mars 2019 : blog de Williams Franceschi Articles et Chroniques.
- 16 mars 2019 : article dans le blog Arts mouvants.
- 9 avril 2019 : article dans le blog Livresque78.
- 15 avril 2019 : article de Stanislas Claude dans PublikArt
- 19 avril 2019 : Article (page 8) dans Le Journal de Saint-Germain-en-Laye
- 13 mai 2019 : article de Xavière Boitelle dans Blog Live and let shine.
- 14 mai 2019 : Magazine de la Santé sur France Cinq.
- 29 mai 2019 : Mention dans l’article pour le Haut-Languedoc Vignoble.
- 3 juin 2019 : début d’article de Sandra Adamantiadis dans Provenc’elle.
- 4 juin 2019 : Article de Bénito Pélegrin dans RMT news International.
- 8 juin 2019 : Écho de Jacques Pessis dans Le Figaro En bref.
- 22 juin 2019 : Mention de Béatrice Lise dans Zénitude Profonde le Mag.
- 28 juin 2019 : article de Philippe Brégowy dans Sud-Ouest Saint-Jean d’Angély.
- 5 juillet 2019 : article Actuanews.
- 9 juillet 2019 : Article dans le Journal du Centre.
- 10 juillet 2019 : ITW dans le LFC #2 (été).
- 23 juillet 2019 : Article de Daphné Victor dans Impact European.
- 5 août 2019 : Article Blog d’Amadine Gillet sur Amandine Loisirs.
- 1 septembre 2019 : Article de Catherine Schmidt Maillet sur Le magazine postitif.fr.
- 14 octobre 2019 : Article d’Olivier Bohin dans L’Écho républicain.
Du projet au livre
Norman avait rejoint le royaume des anges depuis un an lorsque Jimmy Edmunds m’a sollicitée. Il s’était fait la promesse de faire perdurer la mémoire de son fils au-delà d’une vie inachevée, si brève et intense à la fois.
Ma mission était de transformer son témoignage et ceux de ses proches en objet de mémoire, un roman vrai qui mettrait en lumière leur incroyable relation.
J’ai alors imaginé une discussion entre ces deux êtres qui n’ont pu communiquer autrement qu’avec des regards et des gestes.
Si les récits du père et du fils reflètent rigoureusement la réalité, j’ai imaginé la vie intérieure de Norman, sa façon de penser et de comprendre le monde extérieur. Norman était un enfant enjoué, taquin, il adorait faire des blagues. C’est ce Norman débordant de vie et de questionnements que j’ai voulu mettre en scène dans “Norman, mon fils“. Un Norman plus vivant que jamais.
En janvier 2017, en hommage à son fils disparu, Jimmy Edmunds crée l’association « Norman Edmunds », dont la vocation est de récolter des fonds en faveur de la recherche sur le cerveau. C’est à cette fin qu’il lui reversera la totalité de ses droits d’auteur perçus.
Préface d’Églantine Éméyé
On ne peut pas quitter Norman. Norman est encore en moi, longtemps après la lecture de son histoire achevée, et y restera sans doute toujours. Parce que Norman nous apprend énormément.
Sur nous, sur les autistes, sur l’être humain en général. Ce livre n’est fait que d’amour.
Un père peut être surinvesti. Oui, c’est possible, me répétai-je, moi qui ai connu l’inverse. Et puis oui, ces enfants sont des anges… ils nous forcent à être plus curieux, plus ouverts, tous les sens en éveil pour décrypter leurs émotions, apprendre leur langage. Ce papa semble l’avoir fait merveilleusement.
Un livre à lire, comme un témoignage. Un de plus, me direz-vous ? Ils sont tous différents. Autant que nos enfants le sont.
Si nous pouvions tous avoir la patience énorme, gigantesque de ce papa, ce temps surtout. Beaucoup de temps. Ce papa, lui, l’a pris. Pas de rancœur, pas de temps pour se lamenter. Juste être là, bienveillant, à l’écoute, disponible pour son fils différent.
Je n’ai cessé de me remettre en question, de réfléchir à la façon dont ce père s’y prenait, à la relation magique qui existe entre ces deux êtres magnifiques.
Je comprends que je peux mieux comprendre mon propre fils… être plus attentive aux signes qu’il m’envoie. À sa façon de communiquer…
Peut-on vivre uniquement pour un seul être ? Oui, nous dit ce papa. Parce que c’est ce qui le rend heureux, lui. Jamais donneur de leçon, juste l’instant présent, leur instant, à lui et à son fils.
Il faut prendre le temps de lire cette histoire d’amour pas comme les autres, elle fait du bien, et Norman le mérite. Parce que Norman est aussi un être épatant ! Le digne fils du papa. Aussi sage qu’imprévisible, aussi intelligent qu’incompréhensible, aussi doux que nerveux. Norman, c’est un peu chacun de nous, en mieux. Parce que son papa l’aime et le lui prouve chaque jour. Parce qu’il a cette chance d’avoir un autre être humain, entièrement dévoué à son bonheur. Une chance qu’on risque fort de lui envier…
Bonne lecture à tous, parents ou non d’enfants différents.
Journaliste, biographe, auteure et critique culturel, je partage avec vous mes articles et avis. Si vous aimez, abonnez-vous !
Bonsoir !
Nous sommes à trois jour de l anniversaire de Rémi, né le 14 décembre au petit matin, chez lui, en Alsace 1992 …. Une merveilleuse naissance …………………
Le 16 février, il est environ, 3 heures du matin, j ai un sursaut, notre petit allaité, quelques heures auparavant, ” hoquette ” un filet de bave, au coin de la bouche …., je vais dans la pièce d à côté, l observe, les pupilles sont dilatées, il n a plus aucuns réflexes, Je l enroule dans une couverture … Je m habille à ” l arrache”, prend le carnet de santé, monte réveiller ses deux soeurs … L aînée, restera garder ses frères demain, la seconde prendra son petit frère, jusqu aux urgences infantiles ……. Un coma de 4 jours …. 20 Jours sous Gardenal, durant cette hospitalisation …… ” Une foule d hypothèses, encéphalite, Herpès du nourrisson, AVC !!!!!! Mais rien de concret … Puis retour à la maison, 20 jours de trêve, 20 jours de Paix ………… Avant le grand Cauchemar, de ces 15 Longues années et
demi, passées dans les services de réanimation … Hélicoptère, ambulances du SAMU … pratiquement tous les septs à dix jours, de nuit, comme de jour ……… On ne peut Rien prévoir ……….. Car Elles vous prend par Surprise, L Epilepsie !!!
Loin, des uns et des autres, J ai vécu, pour l amour et La Vie de Mon Fils, ce qu à Vécu Jimmy pour Norman …………. J ai eu envie d écrire …. Et si je devais, ou pouvais un jour peut être le faire, le titre serait : ” L Amour Surpasse Tout ”
Je pense que Jimmy ne me contredira pas !
Je vais faire mon possible, pour me procurer ce “Passage de Vie”, qui ressemble étrangement au nôtre !
Bien cordialement … La maman de Rémi et des autres !