Dernière critique sur “Norman, mon fils”

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Argumentaire “Norman, mon fils”

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Pour toute commande : Éditions DACRES, janvier 2019, 264 pages, 14 euros.



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France 5 – Le magazine de la santé – à la 18e minute.

Résumé

“23 juillet 2014. Norman vient de fêter ses 26 ans à l’hôpital de Rambouillet. C’est un enfant au sourire radieux dans un corps d’homme, qui ne laisse pas indifférent. Il n’a pas été épargné par les épreuves. Une encéphalite herpétique à l’âge de deux ans le prive du langage et déclenche de violentes crises d’épilepsie qui engendreront des troubles autistiques. Ce « roman vrai » est le témoignage poignant de la relation exceptionnelle qui s’est nouée entre Norman et son père Jimmy Edmunds. Telle une conversation qu’ils n’ont jamais pu avoir, Jimmy et Norman se racontent la manière dont ils ont vécu la maladie et ses répercussions au quotidien. Ce livre évoque l’acceptation du handicap, le regard des autres, le déficit d’établissements spécialisés en France, mais surtout le combat d’un père qui s’est dévoué corps et âme pour que la vie de son fils soit belle.

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Extrait

« Parfois, papa, j’aimerais bien te dire un mot composé du genre « je t’aime ». Je sais que ça se dit, toi tu me le dis tout le temps, souvent dans la voiture, pour me rassurer, mais il n’y a que « pa-pa » qui arrive à sortir de mes lèvres, et encore avec quelle difficulté ! Pourtant, rien dans ma bouche ne fait obstacle. Je sais bien qu’on ne parle pas en mangeant, qu’on ne doit pas mâcher un crayon ou du savon, que ce n’est pas poli de cracher… Bref, la bouche ne doit recevoir que la nourriture et les lettres de l’alphabet, rien d’autre. Sauf que la mienne, si elle engloutit tout ce qui passe à sa portée, elle refuse de laisser sortir quoi que ce soit de sensé : ni les mots ni les phrases. Je les pense pourtant, mais tout reste bloqué, comme coincé par un bouchon. Dis papa, ça existe un tire-bouchon à mots ? »


Du projet au livre

Norman avait rejoint le royaume des anges depuis un an lorsque Jimmy Edmunds m’a sollicitée. Il s’était fait la promesse de faire perdurer la mémoire de son fils au-delà d’une vie inachevée, si brève et intense à la fois.
Ma mission était de transformer son témoignage et ceux de ses proches en objet de mémoire, un roman vrai qui mettrait en lumière leur incroyable relation.
J’ai alors imaginé une discussion entre ces deux êtres qui n’ont pu communiquer autrement qu’avec des regards et des gestes.
Si les récits du père et du fils reflètent rigoureusement la réalité, j’ai imaginé la vie intérieure de Norman, sa façon de penser et de comprendre le monde extérieur. Norman était un enfant enjoué, taquin, il adorait faire des blagues. C’est ce Norman débordant de vie et de questionnements que j’ai voulu mettre en scène dans “Norman, mon fils“. Un Norman plus vivant que jamais.
En janvier 2017, en hommage à son fils disparu, Jimmy Edmunds crée l’association « Norman Edmunds », dont la vocation est de récolter des fonds en faveur de la recherche sur le cerveau. C’est à cette fin qu’il lui reversera la totalité de ses droits d’auteur perçus.

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Préface d’Églantine Éméyé

On ne peut pas quitter Norman. Norman est encore en moi, longtemps après la lecture de son histoire achevée, et y restera sans doute toujours. Parce que Norman nous apprend énormément.
Sur nous, sur les autistes, sur l’être humain en général. Ce livre n’est fait que d’amour.
Un père peut être surinvesti. Oui, c’est possible, me répétai-je, moi qui ai connu l’inverse. Et puis oui, ces enfants sont des anges… ils nous forcent à être plus curieux, plus ouverts, tous les sens en éveil pour décrypter leurs émotions, apprendre leur langage. Ce papa semble l’avoir fait merveilleusement.
Un livre à lire, comme un témoignage. Un de plus, me direz-vous ? Ils sont tous différents. Autant que nos enfants le sont.
Si nous pouvions tous avoir la patience énorme, gigantesque de ce papa, ce temps surtout. Beaucoup de temps. Ce papa, lui, l’a pris. Pas de rancœur, pas de temps pour se lamenter. Juste être là, bienveillant, à l’écoute, disponible pour son fils différent.
Je n’ai cessé de me remettre en question, de réfléchir à la façon dont ce père s’y prenait, à la relation magique qui existe entre ces deux êtres magnifiques.
Je comprends que je peux mieux comprendre mon propre fils… être plus attentive aux signes qu’il m’envoie. À sa façon de communiquer…
Peut-on vivre uniquement pour un seul être ? Oui, nous dit ce papa. Parce que c’est ce qui le rend heureux, lui. Jamais donneur de leçon, juste l’instant présent, leur instant, à lui et à son fils.
Il faut prendre le temps de lire cette histoire d’amour pas comme les autres, elle fait du bien, et Norman le mérite. Parce que Norman est aussi un être épatant ! Le digne fils du papa. Aussi sage qu’imprévisible, aussi intelligent qu’incompréhensible, aussi doux que nerveux. Norman, c’est un peu chacun de nous, en mieux. Parce que son papa l’aime et le lui prouve chaque jour. Parce qu’il a cette chance d’avoir un autre être humain, entièrement dévoué à son bonheur. Une chance qu’on risque fort de lui envier…
Bonne lecture à tous, parents ou non d’enfants différents.

Églantine Éméyé


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